Depuis mi-janvier, l’hôpital Necker-Enfants malades a lancé son nouveau site internet pour les maladies rares et maladies chroniques. Cet espace virtuel a pour but d’accompagner les familles face aux besoins parfois complexes des enfants ou adolescents, mais aussi des aidants qui sont concernés au quotidien par ces pathologies. Le site est un espace d’informations sur les pathologies mais également de partage des expériences entre familles concernées par ces situations et obtenir des réponses grâce à l’implication des équipes professionnelles de Necker tant sur les traitements que sur la maladie, la fatigue, l’alimentation, etc.
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