Les enquêtes RÉALITÉS1 et SEINCHRONE2, initiées par Pfizer, ont été conduites auprès de femmes atteintes de cancer du sein métastatique avec l’association Europa Donna et un comité d’experts provenant du monde médical et du milieu associatif. L’objectif était de recueillir des informations sur le vécu des patientes afin de mettre en place des actions concrètes pour améliorer la prise en charge et l’organisation des soins. L’enquête RÉALITÉS a notamment montré qu’une patiente sur quatre ignore le statut de son cancer. Elle a permis aussi de mettre en évidence des profils de patientes bien distincts selon leur niveau d’information reçue et leur connaissance de la maladie. L’enquête SEINCHRONE a montré que, malgré ces différences, les patientes atteintes de cancer du sein métastatique se rejoignaient sur plusieurs points : elles revendiquent une plus grande reconnaissance de leur maladie et de ses spécificités, une plus forte médiatisation et une meilleure prise en charge. Ces enquêtes ont également pointé le risque d’isolement chez ces patientes. Le 1er décembre 2016, le comité de pilotage SEINCHRONE s’est réuni pour définir des axes d’action : • rassurer les patientes par une meilleure communication autour des traitements à domicile, • aider les patientes à tirer parti de leur expérience pour informer et soutenir les autres, les aider à faire entendre leur voix. D’autres séminaires de réflexion ont été organisés pour poursuivre ces efforts et mettre en place collectivement les outils de suivi adaptés aux fonctionnements et pratiques locaux.
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