Michaël Wingler
Co-responsable de Mon réseau cancer du poumon
Mon réseau cancer du poumon est une antenne de l’association Patients Réseau. Il s’agit de réseaux sociaux qui concernent quatre organes : cancer du sein, cancer du poumon, cancer gynécologique et cancer colorectal. Ces réseaux sociaux ont pour but d’éviter la solitude face à la maladie. L’objectif de nos associations c’est d’éviter que les patients aillent sur Internet un peu dans tous les sens.
Des groupes de discussions et une banque de données fiable
Nous proposons des groupes de discussion qui sont modérés par des patients partenaires, pour les proches aidants et également pour les patients, il s’agit de deux réseaux t séparés, pour chaque organe.
Nous avons également toute une banque de données d’information avec des moteurs de recherche qui permettent d’accéder aux différentes questions que peuvent se poser les patients « J’ai des questions sur l’immunothérapie, la thérapie ciblée, les essais cliniques, les soins de support… ». Par ce moteur de recherche, on arrive dans toute notre banque de données, avec de la documentation qui est vérifiée et sourcée.
Des événements de différents formats
Nous proposons par ailleurs un certain nombre d’événements de différents formats et types : des marches via une application sur une quinzaine de jours, des marches en présentiel, des webinaires… Par exemple, nous avons proposé quatre webinaires pour octobre rose, quatre également en novembre pour le cancer du poumon. En fait, nous regardons les thématiques qui ressortent des questions que se posent les patients et les proches aidants et avec des professionnels de santé nous allons y répondre lors d’un webinaire d’un format de 1 heure avec de la vulgarisation d’informations où les patients et proches aidants peuvent poser les questions en direct par écrit. Ils sont ensuite disponibles en replay.
Notre objectif est vraiment d’accompagner les patients et les proches aidants. Cela peut être par du partage d’expérience par exemple. La plupart du temps, les patients et les proches aidants ont besoin de retrouver des personnes qui vivent la même chose qu’eux. Ces groupes servent à cela.
Un site anonyme et sécurisé
Nous avons aussi des sous-groupes par thématiques, puisque quelqu’un qui va avoir un cancer localisé ne va pas avoir les mêmes problématiques que quelqu’un qui est en stade 4. Ces différents sous-groupes peuvent être construits directement par les patients.
Ces réseaux sont gratuits, totalement anonymes et sécurisés, avec pour objectif d’accompagner les patients, qui, une fois inscrits, sont libres sur le site pour recueillir simplement de l’information fiable ou discuter sur les forums.
En savoir plus : www.patientsenreseau.fr / www.monreseau-cancerdusein.com / www.monreseau-cancerdupoumon.com / www.monreseau-cancergyneco.com / www.monreseau-cancercolorectal.com
