Marc Palpacuer
Infirmier coordinateur, association Oncodéfi, Montpellier
Qu’est-ce que le projet ARII ?
Nous sommes partis du postulat que les personnes en situation de déficience intellectuelle présentaient autant de cancers que la population générale. Cependant, les cancers sont diagnostiqués souvent à un stade avancé, au stade 3, voire au stade 4. Notre association a donc mis en place une étude pilote, du nom de ARII, qui avait différents objectifs, notamment de révéler les difficultés rencontrées et les besoins des équipes qui étaient confrontées à une personne avec déficience intellectuelle atteinte de cancer. Plusieurs difficultés sont ressenties comme la reconnaissance des symptômes, des questionnements sur les réponses adéquates et des difficultés de prise en soin. Ce dispositif a eu un tel succès que nous avons créé ISCaO.
Comment fonctionne le dispositif ISCaO ?
Nos actions sont séquencées en trois phases. La première phase est la prise de contact : les établissements nous contactent pour nous dire qu’ils ont un patient avec un cancer et quelles sont les difficultés auxquelles ils font face. Deuxième phase : nous allons à leur rencontre, nous leur expliquons quelle est l’évolution habituelle de ce cancer, et nous sommes également là pour répondre à leurs questions. Débute alors un accompagnement régulier où nous faisons le lien entre leur structure et l’établissement oncologique dans lequel le patient est traité. Nous sommes dans la coordination et répondons à leurs questions tout au long du processus. Et enfin, la troisième phase, c’est une réunion de clôture, à la fin de l’accompagnement ; sachant que l’accompagnement s’arrête quand les traitements sont terminés ou, malheureusement, au décès du patient. D’après les retours des équipes du médical, ISCaO a été un réel plus dans le parcours de soin de la personne, tant au niveau des informations que nous avons apportées, de l’aide à la coordination et de la liaison que nous avons effectuées avec le service d’oncologie dans lequel le patient était suivi.
Quelques mots sur l’association Oncodéfi
Notre association Oncodéfi a été créée il y a 10 ans par le Dr Daniel Satgé, anatomo-pathologiste de formation. Il s’était en effet rendu compte, au fur et à mesure de sa pratique, que les personnes en situation de déficience intellectuelle faisaient autant de cancers que les neurotypiques, mais que les diagnostics étaient systématiquement tardifs. Il s’est donc penché sur le sujet, ce qui a abouti à l’association Oncodéfi et à ce qu’elle est aujourd’hui.
En savoir plus sur Oncodéfi : oncodefi.org
