Trajectoire de fin de vie

En France, environ 30 % des décès sont imputables à une pathologie cancéreuse (1). Chez les patients atteints de cancer avancé, la trajectoire de fin de vie est généralement progressive et relativement prévisible, à la différence des trajectoires plus incertaines observées dans les défaillances d’organes chroniques (Fig. 1) (2).

Le tableau clinique

Le tableau clinique est dominé par un syndrome d’altération de l’état général, caractérisé par une asthénie croissante, une réduction des apports alimentaires et une perte de poids. La progression tumorale, locorégionale ou métastatique, constitue l’un des mécanismes principaux de décès, par défaillance d’organe liée à la topographie et à l’extension de la charge tumorale. La cachexie, fréquente notamment dans les cancers bronchopulmonaires et digestifs, résulte d’un processus multifactoriel combinant anorexie, inflammation systémique et amyotrophie.

À ces mécanismes s’ajoutent des complications intercurrentes : 

• infections sévères, favorisées par l’immunodépression liée à la maladie ou aux traitements ; 

• événements    thromboemboliques ; 

• troubles métaboliques tels que l’hypercalcémie ou l’hyponatrémie. 

Par ailleurs, certains décès sont directement imputables à la toxicité des traitements, qu’elle soit aiguë ou cumulative, en particulier chez les patients âgés, fragiles ou polymédiqués.

L’incertitude

La trajectoire en fin de vie comporte une incertitude fondamentale : 

• d’une part, sur le mécanisme exact du décès, rarement identifiable avant qu’il ne survienne ; 

• d’autre part, sur le délai dans lequel celui-ci interviendra. Même en présence de signes réputés de pronostic péjoratif – tels que l’état général altéré ou la dénutrition -, la prédiction du moment de la mort demeure incertaine. Les travaux de Hui et Bruera montrent que les médecins se trompent fréquemment dans leurs estimations, avec une tendance globale à la surestimation de la survie (4).

Connaître les trajectoires possibles, mais reconnaître les limites de ce que l’on peut prédire : cette double posture – savoir et humilité – est un préalable nécessaire pour informer les patients et leurs proches de façon ajustée. Nommer l’incertitude quand elle existe, plutôt que prétendre tout savoir, est souvent la condition pour créer un climat de confiance et accompagner au plus juste.

 

Ce qui se cache derrière la question

« Est-ce que je vais mourir ? », « Combien de temps il me reste ? », « Comment ça va se passer à la fin ? » Ces questions ne sont presque jamais de simples demandes d’information. Elles traduisent souvent un mélange de peur, de besoin d’anticipation et de recherche de lien. Comprendre ce qui motive la question est essentiel pour y répondre de façon ajustée (5).

La peur de souffrir 

C’est l’une des peurs les plus fréquentes. Elle concerne les symptômes attendus en phase terminale (douleur, étouffement, confusion, agitation), le scénario de l’agonie, et plus largement la peur d’un processus mal accompagné. Le patient redoute moins la mort elle-même que les modalités de sa survenue (6). Cette peur peut être renforcée par des représentations issues d’une expérience traumatique de fin de vie vécue dans l’entourage.

La peur de disparaître 

Certaines peurs relèvent d’un registre plus existentiel : peur de ne plus exister et peur de laisser les siens. Ces deux angoisses traduisent la difficulté à penser l’après, pour soi comme pour ses proches. Elles appellent à prendre en compte le système relationnel dans lequel se trouve le patient.

La peur de « ne pas savoir faire »

Moins exprimée, cette peur est pourtant fréquente. Elle concerne la capacité à faire face à la fin de vie : savoir quand appeler, comment réagir aux symptômes, que dire à ses proches, que faire si l’on perd ses moyens. Elle peut aussi traduire la crainte qu’il faille faire quelque chose soi-même, et que sinon la situation puisse durer sans que rien ne se passe. Elle renvoie finalement à un besoin de sécurité, face à une situation inconnue et angoissante. 

La quête de vérité et d’anticipation (« combien de temps il me reste ? »)

D’autres patients souhaitent des éléments concrets sur le délai. Pas pour reprendre le contrôle, mais pour organiser, préparer, transmettre. Il peut s’agir de mettre ses affaires en ordre, rappeler ses proches, prendre des décisions importantes. Au-delà des démarches concrètes, la question peut signifier le début d’un travail personnel de clôture chez le patient.

Un appel à la relation

Poser une question sur la fin de vie peut être avant tout une tentative de créer ou de maintenir un lien. Le patient “teste” le soignant : est-ce qu’il va répondre ? Est-ce qu’il va fuir ? L’enjeu n’est pas tant la réponse que la présence sécurisante de l’interlocuteur. C’est une manière de vérifier que le lien tient, même dans un moment de bascule.

Le besoin de contrôle

Certaines personnes, du fait de leur personnalité ou de leur trajectoire de vie, éprouvent un fort besoin de garder la main sur ce qu’elles vivent. Chez ces patients, la demande d’informations peut être liée à une volonté de maîtriser les étapes, voire, dans certains cas, à une demande de mort provoquée, motivée par la peur de perdre ce contrôle. Ce besoin est structurant ; il est important de l’identifier pour adapter l’accompagnement et les échanges.

 

Adapter sa réponse

Répondre à la question « Comment ça se passe à la fin ? » ne peut donc se faire qu’après avoir compris ce qui se joue derrière : une peur, un besoin d’anticipation, un appel à la relation. Cette exploration préalable permet d’éviter des réponses trop techniques, trop floues ou trop frontales, et de pouvoir prendre pour point de départ les représentations du patient (Encadré 1).

Une fois ce premier pas franchi, la réponse peut s’appuyer sur trois dimensions complémentaires (7).

La transmission de repères cliniques simples

La première est la transmission de repères cliniques simples, en s’appuyant sur nos connaissances, mais aussi sur ce que l’on ne peut pas prédire. Décrire l’évolution typique (ralentissement progressif, fatigue, sommeil accru, perte de conscience) peut permettre de rendre plus concret ce qui inquiète et apaiser, si elle est formulée avec calme et sans dramatisation.

Le soutien relationnel et émotionnel

La deuxième dimension est celle du soutien relationnel et émotionnel. Il ne s’agit pas uniquement de rassurer, mais de garantir que le patient ne sera pas seul, et que l’équipe restera présente jusqu’au bout. Il est notamment important de formuler clairement que l’arrêt d’un traitement anticancéreux (comme la chimiothérapie) ne signifie pas l’arrêt du suivi, ni l’abandon, mais au contraire une prise en charge active et continue, avec des ajustements réguliers des traitements de la douleur, de l’angoisse et de l’inconfort, à domicile ou à l’hôpital, en veillant à ce qu’aucun symptôme ne devienne insupportable – y compris en faisant dormir, si besoin. Les proches traversent cette période avec leurs propres inquiétudes et doivent entendre qu’ils sont intégrés à cet accompagnement. Mettre l’accent sur la continuité du lien, pour le patient comme pour les proches, est un marqueur essentiel de sécurité.

La mobilisation des ressources de soins de support

Enfin, répondre à une question sur la fin de vie, c’est aussi mobiliser concrètement les ressources de soins de support, pour construire une réponse adaptée aux besoins spécifiques du patient (8). Ces ressources ne se substituent pas à l’oncologue : elles le prolongent, le complètent, et renforcent la cohérence du parcours.

Parmi elles :

• l’équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) permet une évaluation complète des besoins, une adaptation des traitements symptomatiques, un soutien à l’équipe soignante et une coordination du parcours (domicile, hôpital, USP). Elle est aussi un point d’appui utile pour les proches ;

• le soutien psychologique, qu’il soit assuré par un psychologue, un psychiatre de liaison ou un intervenant en soins de support, peut aider à formuler, contenir ou traverser les peurs ;

• le service social permet d’anticiper les freins concrets : retour à domicile, HAD, congés de proches aidants, questions juridiques ou financières ;

• un soutien d’ordre spirituel ou religieux peut également être proposé, via les aumôneries hospitalières ou des intervenants extérieurs, en fonction des souhaits du patient ;

• d’autres ressources peuvent être mobilisées selon les besoins et les disponibilités : conseils diététiques, kinésithérapie, soins socio-esthétiques, psychomotricité, thérapies complémentaires (hypnose, sophrologie…), dispositifs à l’intention des proches aidants… Dans les établissements qui en disposent, les biographes hospitaliers peuvent accompagner le patient dans un travail de récit de vie, avec l’objectif spécifique d’une mise en sens par la narration ou par la transmission ;

• le médecin traitant joue un rôle central, trop souvent marginalisé dans le parcours oncologique. Il est un relais de proximité indispensable, surtout lorsqu’un projet de soins à domicile est envisagé.