Jean-Marc Tahar
Bénévole et administrateur de l’association A.R.Tu.R.
Quelles sont les missions d’A.R.Tu.R. ?
Comme toute association, une association de patients est là pour informer les patients et pour les soutenir dans la maladie. L’association A.R.Tu.R. était un peu atypique. Elle a un volet médecins, puisqu’elle a été créée par deux médecins en 2005 et, vers 2006, des patients se sont investis sur cette association. Et, en 2007, nous avons posé les statuts d’associations de patients. Donc les patients aujourd’hui s’investissent pour soutenir et informer les patients sur le rein, en informations médicales et aussi sur des approches différentes.
Quelles sont les actions menées dans le volet patients ?
Nous avons un site d’information dans lequel il y a des informations médicales et chirurgicales qui sont fiables, puisque vérifiées par nos médecins. Il y a également un forum sur lequel les patients et les aidants peuvent échanger entre eux. On y trouve aussi nos contacts téléphoniques et sur les réseaux sociaux, sur lesquels on peut poser des questions auxquelles nous répondrons. Les internautes peuvent également consulter toutes les manifestations et les actions que nous menons sous forme de replay, de vidéos ou d’actualités ainsi qu’un agenda.
Parallèlement, nous essayons de contacter les médecins en régions pour qu’ils nous fassent connaître auprès de leurs patients, par exemple en distribuant nos flyers et cartes de visite lors de leurs consultations. Parce nous sommes surtout connus en Île-de-France et nous avons pris du retard sur les régions. Nous leur précisons que nous pouvons venir voir leurs patients et nous leur proposons de tenir des stands d’information lors de leurs consultations ou encore de mettre en place des conférences grand public d’une demi-journée, appelées aussi journées d’information, sur le cancer du rein, durant lesquelles ils peuvent intervenir, présenter les actualités médicales ou chirurgicales. De notre côté, nous en profitons pour présenter notre association. Ainsi, ils nous connaissent mieux aussi, autant que leurs patients.
Qu’en est-il du volet médecins ?
Les médecins qui ont créé l’association organisent un congrès tous les 2 ans, pour lequel ils invitent les plus grands urologues français et les oncologues français spécialistes du cancer du rein. La dernière édition a eu lieu à Chantilly au début du mois d’octobre. Ils invitent aussi des représentants des patients, ce qui nous permet de mieux comprendre aussi tous les traitements. À travers ce congrès, et à l’aide d’un conseil scientifique sont attribuées trois bourses à des jeunes chercheurs. Généralement, ce sont des bourses de 25 000 € et cette année, il y aura vraiment une bourse exceptionnelle de 150 000 € pour un gros projet.
Le mot de la fin
Ce que j’aurais ajouté, c’est qu’il faut faire comprendre aux médecins qu’une association de patients c’est déjà en soins de support !
En savoir plus : artur-rein.org
